L’U.O. di Neurochirurgia dell’ASST Papa Giovanni XXIII è particolarmente impegnata nel trattamento delle patologie dell’età pediatrica. L’U.O. tratta la patologia oncologica, la patologia malformativa, i disrafismi spinali, i disturbi del circolo liquorale, è hub regionale per il politrauma e trauma cranico pediatrico e rappresenta un riferimento regionale e nazionale per la patologia vascolare complessa rara dell’encefalo come il moyamoya. L'U.O. è diventata negli anni un riferimento per molte famiglie di bambini provenienti da tutto il territorio nazionale e recentemente anche extranazionale.
Sono bambini le cui arterie cerebrali progressivamente si chiudono causando ischemie ed emorragie cerebrali (ictus). A volte i pazienti sviluppano ictus particolarmente gravi che possono causare la morte o gravi deficit neurologici non recuperabili. Altre volte gli ictus sono di minor gravità, possono quasi passare inosservati, ma portano subdolamente all’accumulo di piccole lesioni encefaliche che, col tempo, causano ritardi nello sviluppo intellettivo, problematiche cognitive e comportamentali che impediscono una normale vita del bambino.
Non esistono terapie farmacologiche. L’unica terapia è chirurgica: bisogna dare sangue al cervello attraverso interventi neurochirurgici di bypass extra-intracranico. Sono interventi complessi di microchirurgia in cui la circolazione extracranica viene messa in comunicazione con la circolazione cerebrale in modo da dare nutrimento e quindi vita, ai neuroni.
 

Negli obiettivi dell’U.O. di Neurochirurgia vi è l’implementazione di tutta la neurochirurgia pediatrica e ovviamente della chirurgia del moyamoya.
 

L’ASSOCIAZIONE NEPIOS ONLUS FINANZIERÀ L’ASSUNZIONE DI UN DATA MANAGER che avrà, come prevalente ambito di attività, la patologia neurochirurgica pediatrica. Il data manager, in collaborazione con i medici dell’U.O. avrà il compito di costituire un database prospettico e retrospettivo per la patologia vascolare cerebrale (moyamoya), per l’idrocefalo pediatrico e i disrafismi attraverso:

Il miglioramento richiede l’analisi continua dei propri risultati, la pubblicazione degli stessi su riviste internazionali, l’organizzazione di momenti di confronto tra specialisti attraverso corsi e congressi e la diffusione dei risultati ai medici di base, pediatri e alle società scientifiche. Per raggiungere questi obiettivi è però fondamentale una raccolta dati ed un’analisi degli stessi che sia professionale ed efficiente.
Una migliore conoscenza dei propri risultati attraverso un’analisi scientifica dei dati e la loro pubblicazione è la base per il miglioramento della chirurgia e dei percorsi di cura, un miglioramento della comunicazione con le famiglie e del follow-up post-dimissione.

TARGET: Bambini dai 6 mesi ai 18 anni
 

RISORSE UMANE: Data manager dedicato al U.O. di Neurochirurgia attraverso una borsa di studio della durata di 12 mesi rinnovabili